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Bioética y Derechos Humanos
Una aproximación a la protección del genoma

Prof. Dr. Enrique Varsi Rospigliosi

Email: lmsv@amauta.rcp.net.pe  
Web site: http://comunidad.derecho.org/dergenetico/

Representante del Perú ante el Comité Intergubernamental de Bioética de la UNESCO. Profesor de Derecho Genético de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos y de Derecho Civil de la Universidad de Lima.

1. Los Derechos Humanos y la bioética

 La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas emitió el 28 de abril de 1999 la Resolución No.63 denominada “Los Derechos Humanos y la Bioética” en la que se presta especial interés por los siguientes temas:

 1.1.  Los derechos del hombre

 El ser humano, por su naturaleza de ser libre y digno, tiene valores inherentes y derechos que le permiten su desenvolvimiento total e inte­gral; es decir, la consecución o ejecución de ideales, iniciativas y proyectos. Estos derechos de la persona se susten­tan en la exigencia moral de cautelar y respetar la dignidad del ser humano, brindándole una protección, un escudo o manto protector, en su desarrollo bio-sico-social.

 Los derechos de la persona, como aclara Norberto Bobbio "...no nacen todos en un momento. Nacen cuando deben o pueden nacer. Nacen cuando el aumento del poder del hombre sobre el hombre, que acompaña inevitablemente al progreso técnico, es decir, al progreso de la capacidad del hombre de dominar la naturaleza y a los demás, crea nuevas amenazas a la libertad del individuo o bien descubre nuevos remedios a su indigencia: amenazas que se desactivan con exigencias de límites al poder; remedios que se facilitan con la exigencia de intervenciones protectoras del mismo poder..."[1].

 Así, el avance científico ha determinado que la vida humana experimen­te cada vez mayores y radicales cambios por lo que el Derecho, al no ser un "producto inmóvil, estático, perenne"[2] sino dinámico, fluido, cambiante, ya que "se nutre de la vida humana social en cuanto cultura"[3], ha ido adecuando sus institu­ciones y su normatividad en defensa de la persona, ofreciendo "la respuesta  más idónea para solucionar lo que sucede y sucederá igual, con regulación o sin ella"[4], tomando como sustento principios generales y de esencia natural. Sobre este punto Mariano Grondona[5] nos refiere que hay un principio, que podríamos llamar de orden universal, que es "el carácter sagra­do de la vida humana" del cual se desprende que la esterilización, los  métodos contraceptivos, el aborto y la manipulación genética afectan directamente la unidad y la proyección vital de la perso­na al ser contrarios a su naturaleza y esencia, por lo que estas prácticas deben ser drásticamente sancionadas en defensa del ser humano.

Antonio-Enrique Perez Luño reflexiona que: "La revolución tecnológica ha redimensionado las relaciones del hombre con los demás hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza, así como las relaciones del ser humano con su contexto o marco de convivencia. Estas mutaciones no han dejado de incidir en la esfera de los derechos humanos"[6].  De esta manera, existiendo la llamada generación de derechos humanos: de primera (civiles y políticos), de segunda (los derechos económicos, sociales y culturales) y los de tercera generación (los derechos de solidaridad), la defensa del ser humano frente a los avances biotecnológicos y  la manipulación genética deben encontrarse resguardada dentro de alguna de estas fases. Es así que, el autor citado encuadra conjuntamente con el derecho a la paz, a la calidad de vida y a la libertad informática, como derechos representativos de la tercera generación, al derecho a morir con dignidad, al derecho al cambio de sexo, al aborto libre y gratuito y a las garantías frente a la manipulación genética.

A.           Los Derechos Clásicos Y Los Nuevos Derechos De La Persona

Los derechos se estructuran en base a valores fundamentales como son la dignidad, la libertad, la igualdad y la solidaridad que más, que derechos (son metaderechos de la persona), son la fuente o esencia para otorgar la protección y seguridad al ser humano[7].

Los cambios sociales y el desarrollo biotecnológico han determinado el desplazamiento de los clásicos derechos de la persona, así como la aparición de nuevos derechos. Este fenómeno se debe a que el ámbito de protección jurídica se ha mostrado insuficiente en ciertos casos.

Así tenemos, entre otros:

-         Derecho a la integralidad, protege la esencia genética, el genoma en toda su dimensión.

-         Derecho a la existencia, busca proteger los elementos biológicos del ser humano que tienen un contenido vital (pero que no tienen vida en sí, pero sirven para producirla, (gametos, células stem o totipotencialaes) y que merecen una protección especial.

-         Derecho a conocer el propio origen biológico, a efectos de resguardar legal derecho a la identidad de la persona, permitiendo el ejercicio de averiguar quienes son sus progenitores información que, por distintas causas, puede ser desconocida, estar en discusión o ser debatible

-         Derecho a la investigación de la paternidad, para cautelar el legítimo interés, facultando a todo  sujeto a iniciar las acciones legales a fin de averiguar su nexo filial.

-         Derecho a la intimidad genética, fundamentado en la protección de la información más personal del hombre, la genética.

-         Derecho a saber, sustentado en la facultad para conocer los resultados obtenidos de un biotest

-         Derecho a no saber, sustentado en facultad de ignorar los resultados obtenidos de un biotest

-         Derecho a la individualidad biológica, a efectos de proteger la unicidad (ser único e irrepetible) y la unidad (ser una sola cosa) del ser humano.

-         Derechos reproductivos, se dividen en los negativos (legitimando los métodos de planificación familiar) y los positivos (atendiendo a la aplicación de procesos asistidos para  tener descendencia).

-         Derecho a sobrevivir, el cual es una proyección al derecho a la vida y una reafirmación del derecho a nacer, pudiendo referirnos al mismo en el caso específico de los embriones crioconservados. Seres humanos a quienes, sin habérseles privado de la vida, han sufrido una paralización en su proceso fisiológico, con el fin de algún día ‘reiniciarlo’ de verificarse ciertas circunstancias preestablecidas por otros. La dignidad del hombre impide estas prácticas.

-         El derecho a ser fecundado y gestado de manera natural, este es un derecho innato en el ser humano y se presenta como la primera medida de protección para desarrollo sicofísico.

-         El derecho a una identidad indiscutible, la cual puede ser alterada como consecuencia de las técnicas de manipulación genética.

A estas facultades jurídicas podríamos llamarlas derechos biológicos que son “aquellos cuyo goce es reconocido a las personas en cuanto sujetos protagónicos y responsables de la evolución biológica natural de la especie humana y su medio ambiente”[8].

1.2. La Bioética

La bioética es una respuesta racional, lógica y equitativa frente a la aplicación, poder y eficacia de la biomedicina. Es una rama de la ética que se fundamenta en los problemas gene­rados por la aplicación y ejercicio de la medicina, biología y demás ciencias de la salud.

La persona es el núcleo de la bioética.

A.           Características

La bioética se sustenta en los principios de la ética profe­sional general.

Como tal, es el género dentro del cual se encuentra la ética médica propiamente dicha (médico-paciente).

Entre sus principales características tenemos:

-         Nace en un ambiente biocientífico para proteger la vida y su ambiente

-         Es un esfuerzo interdisciplinario en el que participan médicos, sociólogos, filósofos, teólogos, sicólogos y abogados, entre otros

-         Se apoya más en la razón y buen juicio moral, de allí que sus principios sean de carácter autónomo y universal

-         Comprende los problemas relacionados con los valores que surgen en las profesiones de la salud en general

-         Protege al ser humano integralmente (física, mental o socialmente)

-         Valora la vida como esencia propia de la naturaleza

-         No se limita al campo humano sino que abarca cuestiones relativas a la vida de los animales (maltrato y experi­mentación) y de las plantas (medio ambiente). Es decir, protege a los seres vivientes en general.

-         Busca la armonía en la naturaleza

-         Determina el correcto actuar científico

-         Se aplica a las investigaciones biomédicas sean o no terapéuticas

-         Aborda cuestiones de orden social (salud pública), no se limita al campo estrictamente individual

-         Establece límites sociales a la ciencia y tecnología

-         Evita la audacia científica en contra de la vida

-         No es una ciencia teórica sino exclusivamente práctica

-         Se sustenta en los Derechos Humanos y los derechos de la persona

-         Busca conciliar el imperativo de la libertad de la inves­tigación con la primacía de la protección de la persona y la salvaguarda de la humanidad

B. Principios

La Trinidad de la bioética, como así se le llama a los princi­pios que inspiran la protección de la vida y el fomento de los métodos de salud, se sustenta en los siguientes postulados:

a. Principio de respeto por las personas

El hombre por su esencia y estado natural no puede ser objeto para la ciencia. La iencia al servicio del hombre y no el hombre al servicio de la ciencia.

La libertad de las investigaciones no debe atentar contra la individualidad del mismo, esto en base a la defensa de los derechos fundamentales de la persona, como son el derecho de todo ser humano a la vida y a la integridad física, así como los derechos de la familia y del hijo[9].

Dentro de este principio se incluyen los casos de información y el consentimiento que debe permitirse al paciente. De allí que sea conocido en la doctrina, también, como el principio de autonomía, significando que debemos tratar a las personas respetando su libertad y autodeterminación.

b. Principio de beneficencia

Todo procedimiento o medida médica aplicada al ser humano debe basarse en la utilidad, beneficio y solidaridad de sus resul­tados. Es decir, los fines que se busca con las intervenciones médicas son positivos y de orden terapéutico. Todo acto que tienda a perjudicar la vida debe ser evitado.

c. Principio de justicia

No debe establecerse discriminación alguna en la aplicación y ejecución de los tratamientos médicos. Todos los seres humanos tienen igual derecho a ser asistidos clínicamente y de acuerdo a las necesidades y urgencia que requiera su salud.  La igual­dad en el tratamiento científico es fundamental.

2.        El sustento de la Resolución

La Resolución No.63 denominada “Los Derechos Humanos y la bioética” de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas se sustenta en los siguientes principios:

2.1.  Los valores, los derechos y los deberes humanos

Especial consideración debe tenerse en cuenta al momento de legislar sobre un asunto tan amplio, delicado y cambiante como es el avance biotecnológico, la procreática y el análisis del genoma humano.

Cualquier dispositivo, por más moderno o actual que se presente, puede caer en desuso o resultar inaplicable por una nueva técnica genética. A ello debe agregarse el hecho que una normatividad sobre temas de Bioética o Derecho Genético debe ser lo suficientemente precisa, pero a la vez amplia, a fin de proteger de manera efectiva al ser humano en su conjunto fijando los fines y propendiendo el desarrollo de la biotecnología en pro del ser humano.  En este orden de ideas, deberá considerarse la forma efectiva en la que ha de cautelarse las relaciones personales así como los derechos y deberes de las partes intervinientes.

El ámbito de normación deberá incidir en:

-         Normas de protección de la vida y reguladoras de la relación biojurídica (Derecho sustantivo)

-         Normas de aplicación de los procesos (Derecho adjetivo)

-         Normas de represión y sanción (Derecho penal)

Una moderna regulación jurídica sobre el tema deba estar sustentada más que en un sistema casuístico o detallista, en un sistema normativo principista, cuyas raíces sean los valores, ideales y, sobre todo tenerse en cuenta la teoría de los Derechos y Deberes Humanos ya que los mismos tratan de la protección del ser humano en base a la Equidad, Libertad, Justicia y la Paz que son la estructura sobre la cual se complementa la Dignidad, la Igualdad y el Desarrollo de la Familia como célula básica de la sociedad.

Una normatividad sustentada en el valor humano tendería a la permanencia, evitando así su desactualización.

2.2.  Gozar de los beneficios científicos

El Derecho no puede poner freno o sentar escollos al avance científico, pero lo que no debe permitir es que dicho progreso se logre utilizando al ser humano como un medio para obtener un fin meramente economicista o utilitario.

Está entre los deberes del Estado reconocer el derecho a la libertad de creación científica (art.2, inc.2, Constitución) así como facilitar el desarrollo científico y tecnológico en el país (art. 14, Constitución) de manera tal que se logren satisfacer de manera  efectiva todas y cada una de las necesidades de las personas en base al progreso. En el mismo sentido, la Ley General de Salud parte del presupuesto de la promoción por parte del Estado a la investigación científica y tecnológica en el campo de la salud (art. XV).

El progreso y desarrollo de la ciencias, y en especial de las biociencias para nuestro estudio, es por el hombre para el hombre. Ha de estar siempre en claro, y ser principio esencial, que el progreso científico es en beneficio del ser humano.

2.3.  No a los experimentos médicos ni científicos sin consentimiento

En nuestro medio el marco legal de la experimentación científica la tenemos en la Constitución ya que regula el derecho de la persona a su integridad moral, psíquica y física (art.2, inc.1). El Código civil establece el carácter irrenunciable del derecho a la integridad física (art.5) y, en concordancia, indica la prohibición de los actos de disposición del propio cuerpo excepto en casos de estado de necesidad, orden médico o quirúrgico o por motivos humanitarios (art.6). La  Ley general de salud, en cuanto al tema especial del consentimiento informado del paciente, determina que toda persona, usuaria de los servicios de salud, tiene derecho a no ser objeto de experimentación para la aplicación de medicamentos o tratamientos sin ser debidamente informada sobre la condición experimental de éstos, de los riesgos que corre y sin que medie previamente su consentimiento escrito o el de la persona llamada legalmente a darlo, si correspondiere, o si estuviere impedida de hacerlo (art.15, inc. d).

Como un principio esencial en el Derecho médico peruano[10], la voluntad y libre determinación del ser humano es esencial en el tema de la investigación y de la experimentación médica. 

2.4.  Proteger al niño de toda forma de violencia

La comunidad y el Estado protegen especialmente al niño  (art.4, Constitución) de allí que el Código de los niños y adolescentes garantice la vida del concebido, protegiéndolo de experimentos o manipulaciones genéticas contrarias a su integridad y desarrollo físico o mental (art.1).

Esta protección normativa se hace extensiva a la gran diversidad y formas de manipulación genética como la fecundación de embriones por de mezcla de componentes genéticos, transgénesis, clonación, selección de sexo, procesos de hibridación, quimerización, crioconservación, cesión de útero, ovodonación, embriodonación, entre otros.

Establecer una tipificación penal para estas conductas contrarias a la integridad, dignidad e individualidad del ser humano es fundamental, ya que deben tipificarse estos métodos cientificistas como delitos tipo por manipulación genética o por manipulación ginecológica.

2.5.  Principio de ética

El establecimiento claro y a la vez concreto de la moral (buen actuar) y de las obligaciones (relación facultad-deber) del hombre es un tema de especial interés al momento de evaluar el desarrollo biocientífico y sus aplicaciones en el ser humano.

En razón de ello, la regulación jurídica y la efectividad de las normas deben estar encuadradas en dos puntos de especial interés relacionados con la prestación de servicios profesionales y el proceso educativo: 

-         El principio de la ética en el ejercicio de la medicina

El desarrollo e impulso descontrolado de la biotecnología médica ha desplazado los cánones tradicionales y el juramento hipocrático por una actitud simplista y un criterio meramente efectista en el cual se toma en cuenta --de manera primaria-- los resultados y no los medios empleados. Es decir, se prefiere el fin (los resultados) sin medir las consecuencias (los daños) que se producen en la esencia del ser humano y de la humanidad.

 La correcta utilización de las técnicas y procesos médicos debe ser uno de los principales desafíos y preocupaciones de las Universidades que deben reconsiderar o afianzar cursos obligatorios de Bioética, así como de los Colegios y gremios médicos que deben  renovar o actualizar sus códigos deontológico a efectos de lograr profesionales convencidos en la protección y tutela de la vida.

 -         El principio de la en la enseñanza de la medicina

 Si partimos de un análisis normativo vamos a determinar que la formación ética y la enseñanza de los derechos humanos es obligatorio en todo proceso educativo (art. 14, Constitución), sin embargo la enseñanza en general es impartida de manera muy amplia y no se ha centrado aun el tema de la bioética como un aspecto especial o de importancia en los planes de estudio.

 Ahora bien, si partimos de la afirmación que todo proceso educativo debe ampararse en el respeto de la dignidad y respeto del ser humano (art.1, Constitución) lograremos la finalidad de uniformizar el proceso de aprendizaje y de educación en general, y en especial de la ética y su aplicación en la biomedicina.

 3.        Las Recomendaciones de la Resolución

La Resolución no sólo se dedica a presentar los problemas derivados del desarrollo biotecnológico sino que plantea recomendaciones a seguir a efectos de permitir una cautela y seguridad.

 3.1.  Informar las tareas emprendidas para velar por los principios reconocidos en la Declaración Universal del genoma Humano

 El éxito de la Declaración del genoma depende básicamente de las tareas emprendidas por los Estados a fin de ponerla en práctica. Estas tareas deben ser claramente establecidas y previamente analizadas, midiendo sus objetivos y finalidades así como sus logros mediatos e inmediatos.

 Si bien la Declaración como instrumento internacional no tiene valor vinculante, pues solo constituye un compromiso moral para los Estados, entendido está que su objetivo es fijar el marco ético, moral, valorativo y humano de las actividades relativas al genoma, basándose en principios de carácter duradero. Es por ello que, los países miembros de la UNESCO deben asumir la responsabilidad de poner en marcha la Declaración, informando de los avances en la aplicación y ejecución de la misma. Sólo así se podrá mantener vigente sus principios. La efectividad y permanencia de sus normas no depende de alguien en particular (individual) sino de todos los hombres (colectividad) por un compromiso personal e innato, proteger la especie humana.

 La reactualización y modernización de la Declaración del genoma es tarea de todos.

 3.2.  Establecimiento de una política uniforme sobre bioética

 Los temas de bioética al ser esencialmente humanos son diversos y de por si complejos.

 Establecer lineamientos jurídicos claros, precisos y uniformes en esta materia no es cosa sencilla, y es que la amplitud de su campo de acción dificulta un política standard en el Derecho comparado. 

 La regulación y normación jurídica de la bioética ha de estar sustentada en principios más que en casos concretos dado que el avance  científico es impredecible. Ello se logrará en la medida que se defina la política y los principios bases que han de orientar el rol del Estado en la materia.

 3.3.  Señalar la importancia de las investigaciones sobre el genoma humano

 La investigación y el saber científico del genoma merece ser bien recibida por el ordenamiento social dado que implica per se un beneficio para el ser humano.

 Hoy en día, y cada vez con mayor exigencia, es necesario conocer la verdadera esencia y magnitud  del ser humano dado que los cambios en su medio –entiéndase habitat— repercuten de una manera u otra en su integridad, salud y desarrollo. Conocer la conformación genésica del ser humano es útil y beneficioso. Lo que resulta negativo y perjudicial es la utilización deliberada y utilitarista que se le puede dar al patrimonio genético humano.

 Una correcta investigación sobre el genoma debe estar sustentado en los siguientes principios:

 A.     Salvaguarda De Los Derechos De La Persona

 La cautela y defensa de los derechos de la persona es un presupuesto básico en una sociedad sustentada en criterios democráticos, sociales e independientes y esto no es ajeno para nosotros medio a pesar de estar de por medio el desarrollo biotecnológico, ya que es deber primordial del Estado peruano garantizar la plena vigencia de los derechos  humanos y proteger a la población de las amenazas contra la seguridad (art.43, Constitución). 

 La protección de los derechos de la persona resulta interesante si analizamos la efectividad de los medios de tutela vigentes en nuestro medio. Podría pensarse en acciones de garantía especialísimas para proteger el eventual o actual daño genético que es pasible el ser humano, sobre todo tomando en consideración lo especialmente irreversibles e indemnizables que resultan este tipo de perjuicios.

 B.     Proteger La Dignidad, Identidad Y Unidad

 La Resolución analizada ha entendido como valores fundamentales del ser humano frente al desarrollo biotecnológico la siguiente tríada jurídica:

 -         La Dignidad 

El ser humano por naturaleza es digno es decir es merecedor, beneficiario y titular de protección jurídica. Este resguardo permite a la persona desarrollarse íntegramente en sociedad sin más reparos ni restricciones que el respeto por los derechos de sus semejantes. Se quiere una vida humana digna, exenta de cualquier tipo de predeterminismo genético.  

-         La Identidad 

El conjunto de atributos y características que permiten individualizar e identificar a la persona en sociedad, permitiendo que cada cual sea uno mismo, diferente a los demás es la identidad. El avance genético y especial las manipulaciones del genoma se presentan como un atentado significativo contra este derecho en la medida que se logra su alteración, modificación y falseamiento. Un caso especial es el de la clonación que trastoca la identidad ontogenética (individualidad) y filogenética (parentalidad)[11].

 -         La Unidad 

La unidad se sustenta en la solidaridad (comunidad) y en la hermandad (fraternidad) entre los hombre y los pueblos a fin de compartir un porvenir pacífico basado en valores comunes, pensando en la especie y biodiversidad en general. Es decir, la gran idea que subyace de este principio es la de considerar a los hombres como una gran familia en la que los individualismos y protección personalizada deja paso a la cautela del conjunto humano. Esta unidad se funda en los principios indivisibles y universales de la igualdad y libertad, sobre el cual reposa toda democracia y Estado de Derecho.

 C.     Proteger Confidencialidad De Los Datos Genéticos

 Siendo el genoma esencialmente información vinculada a la esencia propia del ser humano esta merece un resguardo especial por parte del Derecho dado que no hay nada más confidencial (privado, reservado, secreto o interno) que los datos genésicos de una persona, de allí que actualmente se hable de un nuevo ámbito del derecho a la intimidad, el genético.

 El derecho a la intimidad genética es parte consubstancial de la dignidad de la persona y como tal se sustenta en dos principios: 

-         Transparencia.- Su base es el conocimiento de la información, derecho a saber.

-         Opacidad.- Tiene como base la ignorancia o reserva, derecho a no saber.

 3.4.  Creación de comités de bioética

 Por parte del Estado peruano no existe ningún órgano ad-hoc que se encargue de regular y canalizar la conducta profesional médica en el ser humano.

 Sin embargo, a nivel gremial privado el Colegio médico del Perú (CMP) es el encargado de regular la correcta aplicación de la medicina en el ser humano a través de su Comité de ética. Existen dos (2) Comités de ética del CMP en Lima: Comité de vigilancia ética y deontológica del Consejo regional III, (que se ocupa de Lima) y el Comité de vigilancia ética del consejo nacional. Estos son los encargados oficiales de normar todo lo que es la ética médica del país. Tienen como su reglamento la normatividad del CMP y Código de ética y deontología del CMP (CEDCMP). Principalmente se viene encargando de pronunciarse en temas como la conducta ética del médico frente al paciente, a los pacientes en el hospital y normar la investigación biológica y biomédica.

 El Comité de vigilancia ética y deontológica es un órgano asesor permanente del Consejo nacional y de los dieciséis (16) Consejos regionales del CMP, de modo que a nivel nacional existen diecisiete (17) Comités, uno del Consejo nacional del CMP y los restantes por cada Consejo regional. 

Entre sus principales funciones debemos mencionar: Conocer, informar y actuar en todos los asuntos de control ético y deontológico del ejercicio profesional de la Medicina; recabar información sobre el comportamiento ético y deontológico de los profesionales médicos procedentes de otros países; vigilar a entidades y personas no colegiadas que realizan actividades relacionadas con la medicina; dar cuenta al Consejo Nacional de las denuncias y quejas que sean formuladas por violación del CEDCMP o de las faltas o delitos que vulneren los principios éticos de la medicina; promover y coordinar la defensa del prestigio profesional; denunciar la actividad médica cuando se incurra en trasgresiones a las normas éticas y deontológicas y el ejercicio ilegal de la profesión; vigilar que el aviso profesional no se aparte de las normas que el Colegio establezca al respecto; emitir informe sobre consultas relacionadas con asuntos éticos y deontológicos formulados por entidades y personas. 

A.      Proyecto De Creación De Un Comité Nacional De Bioética 

El hombre ha conseguido un considerable desarrollo en el área de la biotecnología otorgando invalorables beneficios y en muchos casos, también, irreparables perjuicios que repercuten no sólo en el ser humano como sujeto de derecho individual, sino también en la humanidad, como sujeto de derecho colectivo. Es así que, la bioética, ciencia que estudia la correcta aplicación de la biomedicina, tiene como uno de su objetivos centrales canalizar los avances biotecnológicos. 

El compromiso en materia bioética no está reservado para nadie en particular. Por el contrario, es una responsabilidad compartida y conjunta de todos los ciudadanos que busquen una vida sana, natural y pacífica, que vaya a la par con el desarrollo biocientífico. Bajo este esquema qué mejor manera de regular estos esfuerzos que mediante la creación de un Comité nacional de bioética que guíe el progreso de la ciencia médica y biológica sobre la base fundamental de los principios, valores y Derechos Humanos. 

Un Comité de bioética no sólo va a ser importante para que el Perú, como estado miembro de la UNESCO, cumpla con tomar las medidas necesarias a fin de promover los principios enunciados en la Declaración Universal  sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, sino que nos va a servir para adoptar una  posición nacional y propiciar la aprobación de normas internas que regulen las actividades biotecnológicas, como son la reproducción asistida, la experimentación humana, crioconservación de embriones, la planificación familiar así como tareas administrativas como la creación de registros  de cedentes de esperma, registro para los establecimientos y profesionales habilitados en biotecnología reproductiva y de identificación genética, entre otros.  

a.  Finalidad 

El Comité nacional de bioética debe ser un organismo multisectorial que tenga como finalidad: a) Reflexionar, sobre las cuestiones éticas y jurídicas que plantea las investigaciones y sus aplicaciones, así como fomentar el intercambio de ideas e información, en particular mediante la educación; b) propiciar, actividades encaminadas a suscitar una mayor conciencia en materias de bioética; c) cooperar, con las organizaciones interesadas en las cuestiones que se plantean en el ámbito de la bioética; d) prestar, asesoramiento en lo referente a la difusión y respeto de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, e identificar las prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana. 

b. Objetivo 

El Comité tendrá como principal objetivo velar por la protección y el respeto de la dignidad, libertad, identidad e integridad del ser humano y la humanidad en las investigaciones biomédicas. Para dar cumplimiento a ello deberá gozar de una independencia que le permita libertad y autonomía en sus deliberaciones y posiciones. 

Llevará a cabo una reflexión ética sobre los  progresos de la biotecnología y su repercusión en la vida, salud y medio ambiente, teniendo en cuenta tanto los argumentos que los investigadores y los profesionales sostengan, así como las diversas exigencias de la sociedad. Desempeñará una función de asesoramiento técnico en base a la reflexión bioética conducente a la formulación de principios rectores, inspirados en los derechos y libertades. Estimulará la educación, formación e información de los principios de la bioética y fomentará el debate científico, y entre otros más, fortalecerá la toma de conciencia respecto de los problemas planteados por las investigaciones en biología, genética y medicina, y por sus aplicaciones. 

d. Estructura 

El Comité puede crearse por decreto presidencial o ministerial, o por decisión parlamentaria. También podría ser a iniciativa de organizaciones no gubernamentales o instituciones privadas, o bien, depender del Colegio de médicos del Perú o estar vinculado a una institución paraestatal.

Su composición deberá ser pluridisciplinaria a fin de poder captar la diversidad de criterios y a través de amplias discusiones llegar a soluciones concretas en los asuntos planteados. Este Comité podrá estar integrado por representantes del Ministerio de Relaciones Exteriores, Ministerio de Salud, Ministerio de Justicia, Ministerio de Educación, Ministerio de promoción de la mujer y del desarrollo humano, Colegio de abogados de Lima, Colegio médico del Perú, Iglesia católica, Cruz Roja Peruana, Universidad, Especialistas en ciencias humanas (filósofos, antropólogos, sociólogos, teólogos),un portavoz de los cultos registrados en el país, un portavoz de los ciudadanos del país, un portavoz de las asociaciones de discapacitados y un portavoz de la industria bioquímica, biomédica, biocosmética y farmacéutica.

En definitiva, el Comité nacional de bioética servirá para canalizar (no para frenar) el avance biotecnológico a fin de lograr su máximo provecho por y para el hombre, desterrando aquellos métodos en los que se ha venido utilizando al ser humano como medio en beneficio de determinados intereses biotecnológicos y médicos. 

3.5.  Trabajo coordinado del Comité Internacional de Bioética y de la Subcomisión de prevención de discriminaciones y protección de las minorías

Quizá estemos en la antesala de una sociedad en la que la huella genética sea el todo del ser humano empezando una nueva era en la humanidad, la del determinismo genético en la cual dependeremos de nuestra información genésica.

La sola presentación del carné de identidad genético impedirá conseguir trabajo o seguro médico a quienes tengan predisposición a enfermedades. De allí que, por ejemplo, científicos y organizaciones cívicas de Estados Unidos[12] hayan mostrado preocupación sobre el tema, el cual ha sido canalizado por el Consejo Nacional para la Genética Responsable (CRG) que ha documentado un promedio de 200 casos de discriminación laboral y médica. Se ha iniciado un movimiento para abogar por efectivos sistemas de control ante la revolución genética pero los lobbies --aseguradoras y empleadores-- son poderosos y están afiatados al tema de la libertad en la información y pretenden utilizar los datos genéticos con intereses de rentabilidad y producción.

Actualmente, toda persona enfrenta el dilema de elegir entre averiguar su riesgo de salud, perder su cobertura médica y hasta su trabajo. El miedo a este último es superior. Un estudio del Ministerio de Trabajo de Estados Unidos revela que el 65% de los trabajadores norteamericanos no se harían un examen genético si su empresa o seguro médico pudieran enterarse de los resultados; y un 80% harían lo posible por bloquear el acceso. Por su parte, la Asociación Nacional de Gestores de Empresas ha admitido que el 1% de las empresas revisa el historial genético de su personal.

Sin protecciones legales, la discriminación genética o genoismo ascenderá a medida que los análisis se hagan de manera rutinaria y las historias clínicas se sigan manejando libremente, sin cautela de los datos que contiene. Las leyes en nuestro medio no impiden los exámenes genéticos ni para la contratación laboral ni para los contratos de seguros. La información y exámenes genéticos es una vía actual para reducir costos, justificando la denegación de contratos laborales o coberturas de seguro, alegándose condiciones biológicas preexistentes.

Esto debe ser combatido a través de un trabajo multidisciplinario en el cual se concrete la dimensión en la vulneración de los derechos de las personas y su inminente discriminación con el uso indebido de la información  genómica. 

4.        Conclusión 

El genoma y dignidad deben ser aliados en la defensa del hombre. 

Cuando los medios de comunicación mostraron el primer injerto interespecies producto de un cultivo genético, una oreja humana en el lomo de un ratón, el mundo observó con asombro el poder determinante de la genética.  Hoy, la lectura del genoma humano ha puesto sobre el tapete serios cuestionamientos que van desde la fascinación hasta las controversias.  Para algunos, es la soñada cura a enfermedades, mientras que para otros, el enfrentamiento directo de la ciencia, la moral y el derecho. 

Jurídicamente, el genoma no es otra cosa que un conjunto de datos, de información genésica, que debemos procesar y ordenar para otorgar una protección al ser humano.  El genoma es patrimonio de la humanidad, pues contiene la esencia biológica de los organismos vivientes por tanto, no puede ser vulnerado, lesionado, apropiado o comercializado. Protegiendo al genoma se resguarda el derecho a la vida, a la integridad, a la intimidad, a la identidad, a la salud, no sólo del hombre, sino de la humanidad en su conjunto y de la generaciones futuras.  Si se manipula genéticamente a un ser humano cuando éste se reproduzca transferirá esas características genéticas, adquiridas de manera artificial. Podemos llegar al extremo de no poder definir qué es humanidad, si la natural o la artificialmente creada. 

Las repercusiones legales de la utilización del genoma se han venido dando en el campo contractual. Así, si un empleador tuviera en su poder la información genética de sus trabajadores podría ubicarlos en determinadas áreas de trabajo, ofreciéndoles las condiciones biogenéticas adecuadas para que puedan desarrollarse plenamente, ello en inicio estaría bien; pero podría usar dicha información para despedir trabajadores que adolecen de una deficiencia genética.  Ya no se pensaría en la eficiencia y productividad corporal, sino más bien en la eficiencia y eficacia genética.  Asimismo, una compañía de seguros, antes de firmar una póliza, podrían valerse de la información genética para detectar quiénes no son rentables genéticamente restringiéndoles el servicio.  Estos dos casos ya han sido vetados por la Comunidad Europea. 

Requerimos de una política para el manejo de la información genética.  Para ello debemos empezar por diferenciar información y saber genético.  Y es que el genoma debe resguardarse como información privada que es, la más reservada que existe, de allí que nadie puede enterarse de mi contenido genésico, pues gozo del derecho a la intimidad.  Un test genético debe ser absolutamente confidencial y sólo develarse en casos extremísimos, predeterminados por la ley.  En el mismo sentido, tengo la facultad de conocer o ignorar los resultados de los exámenes a que he sido sometido, consagrándose dos nuevos derechos, el derecho a saber y el derecho a no saber. 

La utilización deliberada del genoma está a punto quebrar al hombre de cristal.  

Es nuestra obligación moral establecer sanciones a quienes pretendan mal utilizar la biociencia.  ¿Cuál sería la sanción para aquellas personas que manipulan genéticamente a un embrión o que realizan manipulaciones ginecológicas? Habría que definir el bien jurídicamente protegido, crear delitos.  Por lo pronto esto no se ha dado.  En el Perú no existe una norma especial que regule los avances de la biotecnología.  Hay normas dispersas que nos dicen que no se permite la manipulación genética pero ello es muy etéreo.  Necesitamos canalizar de manera expresa los avances de la biotecnología en el genoma y de la reproducción asistida protegiendo la dignidad del ser humano y la integralidad de la humanidad.

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